L’autisme est un trouble envahissant du développement précoce et grave qui touche le développement dans tous ses axes essentiels, mais de façons inégales, avec un déficit permanent des fonctions cognitives, et une altération de la communication verbale et sociale.

Il s’agit d’un syndrome hétérogène, et non d’une maladie. Les signes peuvent et doivent, en être décelés précocement pour mettre en place le plus tôt possible les stratégies adaptées pour réduire les effets de ce handicap lourd.

L'autisme est difficile à diagnostiquer. Il arrive que des enfants atteints d'autisme ne manifestent aucun symptôme qu'on puisse déceler sur-le-champ au cabinet du médecin. Certains enfants autistes peuvent avoir un développement moteur normal ou même en avance, alors que d'autres accusent un retard.

On peut confondre l'autisme avec la surdité, certains troubles émotionnels ou du langage, le retard mental ou une simple lenteur dans le développement. Certains enfants autistes ont un physique des plus séduisants, sans aucune anomalie physique. Chez d'autres, on peut déceler des conditions associées: l'hyperactivité et l'infirmité motrice cérébrale par exemple. Toutefois, l'intervention doit être axée sur l'autisme et ses symptômes connexes afin d'aider l'enfant au maximum.

Les symptômes spécifiques qui se manifestent peuvent varier énormément d'un enfant autiste à un autre. Chez le même enfant, les symptômes peuvent également changer avec le temps.

Les listes d'attente sont souvent longues dans les centres de diagnostic: une référence précoce à ces centres est donc fortement recommandée.

• L'importance d'un diagnostic précoce
  • Aider l'enfant: une détection précoce donne l'accès à un diagnostic précoce.
  • Le dépistage

"Maintenant qu'existent des interventions auprès des très jeunes enfants présentant des troubles de développement, il importe, plus qu'auparavant, de faire un dépistage qui permette de parvenir plus rapidement à un diagnostic juste et d'amorcer l'intervention appropriée".(Siegel, 1987).

Il existe un test de dépistage qui permet de déceler l'autisme dès 18 mois. C’est la Checklist for Autism in Toddlers (CHAT), mis au point en Grande Bretagne par Simon Baron-Cohen et ses collègues en 1992. Il ne permet pas un diagnostic, mais il peut aider les médecins à déceler l’autisme dans la petite enfance, de sorte que les programmes éducatifs peuvent être entrepris des mois, voire des années avant que la plupart des symptômes n’apparaissent. Il faut profiter des premières années de l'enfant, quand la plasticité cérébrale est encore importante, pour mettre en place un maximum de thérapies éducatives.

L'autisme exige une intervention précoce. Les enfants qu'on diagnostique tôt peuvent bénéficier d'une intervention précoce. Ceux qui travaillent auprès des enfants autistes constatent des différences notables entre les enfants soumis tôt à une intervention professionnelle précoce et ceux qui ne le sont pas. L'intervention précoce peut diminuer les symptômes secondaires, tels que les comportements destructeurs et l'automutilation.

 

Les parents doivent savoir ce qu'il en est

Comme beaucoup de parents, vous aurez longtemps erré pour savoir ce qui expliquait le comportement inhabituel de votre enfant.

Votre médecin généraliste ne savait pas, le psychologue scolaire ou de quartier vous a dit qu’il allait l’observer, parfois en dehors de votre présence, vous avez même peut-être vu un psychiatre, parfois dans un CMPP ou un hôpital de jour. Mais rien n’avançait et aucun diagnostic n’était posé. Encore heureux si vous n’avez pas eu l’impression d’être coupable, à moins qu’on ne vous l’ai carrément dit.

Vous êtes peut être allé sur Internet pour essayer de comprendre et vous avez reconnu certaines des caractéristiques de votre enfant.

• Il faut alors faire un bilan complet dans un centre de diagnostic au sein d'un centre hospitalier. Une équipe pluridisciplinaire spécialisée étudiera tous les aspects permettant de poser un diagnostic sérieux et fiable.

Souvent l’approche d’une association, comme Dialogue-Autisme, vous permet d’avoir une évaluation, qui n’est pas un diagnostic, et une orientation vers ce centre de ressources autisme. Grâce à un diagnostic précoce, les parents peuvent comprendre pourquoi l'enfant présente un comportement inhabituel et agir d'autant mieux avec lui. Un diagnostic précoce permet de raccourcir la période longue et toujours éprouvante d'un diagnostic. Il permet ainsi aux parents de centrer plus rapidement leurs énergies sur les besoins de leur enfant. Grâce à un diagnostic précoce, les parents risquent moins de voir d'autres personnes nier la gravité de l'état de leur enfant. L'autisme est un trouble sérieux mais qui répond à certaines interventions.

Les parents ont besoin de temps pour planifier l'avenir

Le diagnostic doit être posé selon les classifications internationales : CIM 10 ou DSM IV, validées par l’OMS.

Seul un diagnostic basé sur les critères du DSMIV ou CIM10 sont des diagnostics valables. En France, de nombreux médecins appliquent encore des anciennes classifications françaises des troubles mentaux (CFTMEA) qui sont complètement dépassées et non reconnues par la communauté scientifique internationale. Vous ne devez pas accepter un diagnostic basé sur les critères de la CFTMEA. Si le médecin ou l'équipe médicale qui a posé le diagnostic, se base sur la CFTMEA, il faut changer de médecin.

Elles amènent à diagnostiquer des dysharmonies psychotiques, des psychoses infantiles, des troubles de la personnalité, des angoisses psychotiques au lieu de poser un diagnostique d'autisme ce qui amène à des mauvaises prises en charge et à une attitude attentiste des équipes médicales au lieu de mettre en place une rééducation spécialisée soutenue.

Le diagnostic doit être posé après une évaluation complète, sérieuse, qui se fait sur plusieurs jours : mais pour autant il ne faut pas accepter les médecins ou psychologues qui pensent que c'est mauvais de poser un diagnostic trop tôt sur un enfant jeune, qu'il vaut mieux attendre, qu'il ne faut pas enfermer l'enfant dans une étiquette. Plus le diagnostic est posé tôt (dès 18 mois), meilleures sont les chances d'une meilleure évolution de l'enfant avec une bonne prise en charge éducative. Un enfant autiste restera autiste jusqu'à la fin de sa vie mais on peut l'amener à une meilleure autonomie sociale. Si aucun diagnostic n'est posé, aucune prise en charge éducative précoce n'est mise en place, aucune évolution ne se passera.

L’autisme n’est pas le résultat de troubles psychologiques, de trouble des rapports affectifs, les causes des troubles de l’enfant ne sont pas dans l'inconscient, dans des chocs familiaux, dans la dépression d'un des deux parents, ou même dans les origines transgénérationnelles.

L'autisme est depuis de nombreuses années identifié par les classifications diagnostiques internationales dans la catégorie des "Troubles Envahissants du Développement". La notion de psychose infantile a complètement disparu de ces classifications.

Lorsque les problèmes commencent dès l'enfance, on parle de Troubles Envahissants du Développement, dans lesquels la construction du réel dès le début de la vie ne se fait pas de manière appropriée.

Dans la psychose, une construction appropriée du réel s'est faite dans les premières années puis s'est altérée, très rarement avant le début de l'adolescence. De plus la notion de "psychose infantile" renvoie souvent à une vieille théorie révolue qui met en cause les parents dans la genèse des troubles de l’enfant, avec tous les présupposés que cela implique.

Il faut remettre les choses à leur place : l'autisme est considéré comme un trouble neurodéveloppemental par la communauté scientifique internationale (classification de l'O.M.S 1993). Des chercheurs - neuroradiologistes, neurobiologistes, psychiatres et généticiens de tous les pays - ont montré que l'autisme trouvait son origine dans un développement anormal du cerveau pendant sa période de maturation.

 

Les parents peuvent recevoir du soutien

L'annonce du diagnostic est un choc pour les parents et pour toute la famille. On sait enfin ce dont notre enfant est atteint, mais cela peut remettre en question beaucoup de choses : l’image rêvée de son enfant, le style de vie, comment sortir, comment travailler, l'équilibre de la vie de famille, etc... Le regard des autres est aussi difficile à supporter. Il est donc normal, d'être fatigués et démoralisés.

Il y a cinquante ans, Bettelheim a associé à tort l'autisme à une culpabilité de la mère, décrite comme froide et rejetante. Cela a fait les beaux jours des psychanalystes de tout poil, mais cela est totalement faux. L'autisme a des origines neuro-biologiques et génétiques et les parents ne sont aucunement responsable de l'autisme de leur enfant.

Malheureusement la France n’a pas suivi le reste du monde dans la connaissance de l’autisme car la psychanalyse est très implantée dans notre pays. Il est donc fréquent de rencontrer encore des « professionnels » ou tout simplement des personnes de son entourage mal informés et qui peuvent vous tenir des discours culpabilisateurs. Il ne faut pas les écouter. Il faut prendre contact avec des personnes bien informées. C’est le rôle des associations de parents d'enfants autistes, comme Dialogue-Autisme. On peut échanger des informations, des expériences, trouver des réponses très pratiques auprès de parents dans la même situation mais plus expérimentés.

Les parents ont besoin de temps pour se renseigner tant sur l'autisme même que sur les services d'éducation, de formation professionnelle ou de loisirs disponibles pour mettre en place des prestations éducatives qui permettront à l'enfant de devenir un adulte le plus autonome possible.

Les associations locales ou nationales constituent des groupes de soutien pour les parents d'enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement.

 

 Les parents doivent se former

On est autiste tout le temps, pas seulement à l’école ou en présence de professionnels. Les parents ont un rôle essentiel dans l’éducation de leur enfant, autiste ou pas, mais plus encore dans ce dernier cas. Une loi récente les reconnaît comme cothérapeute de leur enfant.

Il est très important de comprendre ce qu'est l'autisme afin de pouvoir mieux aider votre enfant au quotidien et organiser les prestations éducatives dont il a besoin, choisir des bons professionnels et mettre de côté les mauvais, défendre vos choix face aux administrations.

Il faut donc apprendre ce qu’est l’autisme

• en lisant quelques livres de base :

« L'autisme: De la compréhension à l'intervention », Dunod, 1996

« Autisme, de l'adolescence à l'âge adulte » par Théo Peeters, Edinovation, 1998

« Autisme : comprendre & agir. Santé, éducation, insertion » par Bernadette Rogé.

« L’autisme, où en est on aujourd’hui ? » ARAPI- UNAPEI, Les guides de l’Unapei, Unapei 2007.

Il existe d'autres livres pour avancer plus en avant dans la connaissance de l'autisme, les prises en charges, des témoignages de personnes autistes. Sur le site Autisme France Diffusion, vous trouverez une excellente sélection de livres sur l'autisme, régulièrement mise à jour avec des nouveautés de grande qualité.

Tous les livres sur l'autisme disponibles chez Autisme France Diffusion ( AFD)

• en suivant des formations

Dialogue-Autisme organise régulièrement des formations pour les parents de l’association et les professionnels. Elle sont parfois gratuites pour les membres adhérents, parfois payantes à un tarif parents, si elles font appel à des intervenants extérieurs.

Il existe plusieurs organismes (EDI Formation, CNEFEI,CCC) qui proposent d'excellents modules de formations de quelques jours, très concrètes pour les parents. Pensez à demander le tarif spécial parents.

• en assistant aux congrès et conférences sur l'autisme qui se déroulent dans votre ville ou dans votre région ainsi qu'au congrès annuel d'Autisme France. C'est l'occasion de rencontrer des parents, des professionnels compétents, d'apprendre, de se remonter le moral.