L'ALD (affection de longue durée) - DIALOGUE-AUTISME

FICHE TECHNIQUE ALD

 

Prise en charge en affection de longue durée

 

L'Assurance Maladie prend en charge à 100 % les assurés atteints d'une Affection de Longue Durée (ALD).
Les soins des patients atteints d'Affections de Longue Durée sont pris en charge à 100 % par l'Assurance Maladie.

L'Affection Longue durée est définie par l'article L 324 du Code de la Sécurité Sociale

L'Affection Longue Durée est constatée par le médecin traitant qui remplit un protocole de soins définissant la pathologie qui peut être prise en charge dans le cadre d'une affection longue durée. Celui ci envoie ensuite le document au médecin conseil de la Caisse d'Assurance Maladie dont dépend l'assuré.

• Une réponse survenant en moyenne entre 8 et 15 jours environ est envoyée au médecin qui en a fait la demande.
• Il arrive parfois que le patient soit convoqué par le médecin conseil afin qu'il prenne sa décision.
• En cas d'avis favorable, une attestation en double exemplaire mentionnant l'ALD sont envoyées au médecin qui en remet une au malade.
• L'assuré s'engage à le présenter aux différents médecins qu'il est amené à consulter dans le cadre de son Affection Longue Durée.
• Il faut ensuite mettre à jour sa carte vitale dans une borne.
• En cas de refus, vous pouvez contester la décision en vous renseignant auprès de votre Caisse.

La prise en charge à 100 % concerne uniquement les soins et traitements liés à l'Affection de Longue Durée. Les soins et traitements liés à d'autres maladies (par exemple rougeole, ou rhume) sont remboursés dans les conditions habituelles.

 

Plusieurs catégories de maladie peuvent donner lieu, pour le patient qui en est atteint, à une exonération du ticket modérateur ; mais l’autisme, les troubles envahissants du développement, les troubles du spectre autistiques sont dans la liste des « 30 » maladies, en 23^ème position , dans le chapitre « affection psychiatrique de longue durée »: il s'agit des affections comportant un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement couteuse, inscrites sur une liste de 30 affections de longue durée (ALD 30) établie par décret.

La liste des Affections de Longue Durée a été modifiée par le décret n° 2004 - 1049 du 4 Octobre 2004. (Journal Officiel. du 05 10 2004)

• Accident vasculaire cérébral invalidant.
• Aplasie médullaire et autres cytopénies chroniques
• Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques.
• Bilharzioze compliquée.
• Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
• Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses.
• Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le Virus de l'Immuno-déficience Humaine (VIH).
• Diabète de type 1 et diabète de type 2
• Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave.
• Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères.
• Hémophilies et affections constitutionnelles de l'hémostase graves.
• Hypertension artérielle sévère.
• Infarctus coronaire.
• Insuffisance respiratoire chronique grave.
• Maladie d'Alzheimer et autres démences.
• Maladie de Parkinson.
• Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé.
• Mucoviscidose.
• Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif.
• Paraplégie.
• Périarthrite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive.
• Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave.
• Affections psychiatriques de longue durée.
• Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives.
• Sclérose en plaques.
• Scoliose structurale évolutive (dont l'angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu'à maturation rachidienne.
• Spondylarthrite ankylosante grave
• Suites de transplantation d'organe
• Tuberculose active, lèpre.
• Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique.

Pour les affections "hors liste", il s'agit de maladies graves de forme évolutive ou invalidante, non inscrites sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à 6 mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse (exemple : malformation congénitale des membres, embolie pulmonaire à répétition, dégénérescence maculaire, asthme…).

Pour les polypathologies, il s’agit des cas où le patient est atteint de plusieurs affections caractérisées entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins une durée supérieure à 6 mois (exemple : une personne atteinte de cécité et ayant des séquelles d'une fracture de hanche l'empêchant de se déplacer)

Les Affections Longue Durée donnent droit à l'exonération du ticket modérateur.
Mais le ticket modérateur n'est pas pris en charge à 100 %

• En cas de dépassements d'honoraires si le médecin exerce en secteur à honoraires libres
• Pour la participation forfaitaire de 1 Euro
• Pour le forfait hospitalier

Pour respecter ce principe, le médecin utilise une ordonnance bizone qui se compose en 2 parties :
-La partie supérieure réservée aux soins et traitements en rapport avec l'Affection de Longue Durée et qui sont pris en charge à 100 %

-Une partie basse pour toutes les prescriptions concernant les autres maladies.

La prise en charge au titre de l'ALD ne dispense pas de l'avance des soins lors de consultations de médecins ou thérapeutes libéraux exerçant "en ville ". D'autre part, si le praticien exerce en secteur 2, le patient aura à sa charge la différence entre le tarif de base et les honoraires demandés. Le reste sera à sa charge totalement ou en partie, selon les conditions de sa mutuelle (s'il en a une).L'absence de paiement est généralement appliquée pour la délivrance de médicaments, les consultations hospitalières, certains actes coûteux (analyses médicales, radio, scanner…).

La période couverte est indiquée sur la notification du Médecin Conseil de la Caisse d'Assurance Maladie.
La demande de renouvellement doit être effectuée 3 mois avant l'expiration de la période initiale.
Dans la pratique, les caisses acceptent en général de statuer quelques semaines avant cette date, mais il est préférable de le faire dans les délais demandés.

Se renseigner auprès de la Caisse d'Assurance Maladie, de la Mutuelle ou de l'Assurance Complémentaire et ne pas oublier de mettre à jour la Carte Vitale.

Pour les personnes autistes , il est très important d’être pris en charge en ALD. Pourquoi ?

Parce que les prises en charge sont très souvent insuffisantes dans les établissements, et les parents doivent s’adresser au secteur libéral. Ne sont remboursés que les soins prescrits par un médecin et reconnus par les caisses : c'est-à-dire la kinésithérapie, l’orthophonie, l’orthoptie, et bien sur les consultations médicales, examens divers, à condition qu’ils rentrent dans le champ de la prise en charge en ALD.

Il faut donc demander, éventuellement avec insistance, à son médecin, dès que le diagnostic est connu, de faire cette demande. A noter qu’il n’y a pas d’âge limite pour faire la demande  Jusqu’à 16 ans, tous les médecins, dont l’accès est libre avant cette limite d’âge, peuvent faire la demande. Après 16 ans, c’est obligatoirement le médecin désigné par les parents qui fait la demande, c’est parfois là que ça se complique, car il est censé recevoir l’avis d’un spécialiste s’il ne sait pas comment faire, d’où la nécessité d’un diagnostic précis et pas fantaisiste...

Il doit préciser la nature de la maladie : "affection psychiatrique de longue durée", il précisera par la suite "autisme" , ou "troubles du spectre autistique" ; éviter "syndrome d’Asperger", qui n’est pas forcément connu des médecins-conseil.

Il doit marquer la date du diagnostic ou du début de l’affection.

Il doit alors préciser les besoins nécessaires:, mais comme il n’est pas forcément spécialiste de l’autisme, il faudra parfois lui expliquer :

• « Appareillage », s’il y a des troubles orthopédiques associés, mais il peut sans trop s’avancer mettre « aides techniques à la communication » : ça fait partie des recommandations de la Convention relative aux droits des personnes handicapées (articles 24, 25 et surtout 26, paragraphe 3)

Il doit énumérer

• la qualité des spécialistes qui peuvent être amenés à intervenir dans le cadre du TSA (pédopsychiatre, psychiatre, neurologue (si trouble neurologique associé, épilepsie par exemple, etc.),
• la qualité des intervenants possibles (orthophoniste (c’est remboursé), kinésithérapeute (remboursé). Le psychologue ne sera pas remboursé, ni le psychomotricien, ni l’ergothérapeute : pour cela, il faudra utiliser la prestation de compensation du handicap.

Les frais de transport pour aller aux spécialistes médicaux ou para médicaux remboursés sont pris en charge sur des formulaires spéciaux, sans entente préalable.

Voici un protocole qui pourrait concerner un autiste. 

M Robert