Définition du « projet de vie »

La loi de 2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, a instauré le droit à la compensation pour les personnes handicapées. L’autisme étant reconnu comme un handicap, ce droit concerne donc automatiquement tous les enfants et les adultes autistes. Dans cette dynamique, la loi propose à la personne en situation de handicap de rédiger son « projet de vie ». Si elle ne se trouve pas en capacité de le faire, c’est alors son représentant légal qui s’en chargera.

Le projet de vie complète le dossier remis à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) lors de votre demande d’aides et de reconnaissance de handicap. Il met en avant les besoins, les attentes et les aspirations de la personne autiste. L’équipe pluridisciplinaire qui étudiera votre dossier pourra alors visualiser ses conditions de vie et celles de ses aidants. La MDPH pourra ainsi proposer un plan de compensation personnalisé en fonction de votre situation et de vos attentes.

Les éléments à faire paraître dans le « projet de vie »

Le document doit comporter 2 ou 3 pages et peut contenir des annexes (photos, etc.).

Diagnostic et dépistage

La première partie de votre projet de vie, ou de celui de votre enfant, est la plus simple à aborder. Vous pourrez y noter votre nom (ou celui de votre enfant), prénom, âge, des informations familiales et le diagnostic. Celui-ci aura dû être établi par un médecin. Vous pourrez détailler les premiers signes de manifestation de l’autisme et l’évolution des troubles depuis leur dépistage.

Besoins et attentes

Ensuite, tous les thèmes peuvent être abordés : l’éducation, le parcours professionnel, les transports, le parcours médical, la vie sociale, les loisirs, etc. Privilégiez les sujets importants pour vous. Mettez en avant vos besoins (ou ceux de votre enfant), vos projets, les difficultés que l’autisme implique dans votre vie. Donnez le plus d’informations possible sur ce que vous souhaitez pour votre avenir ou celui de votre enfant. La MDPH pourra ainsi vous proposer des prestations pour un accompagnement adapté et pour améliorer votre qualité de vie.

Cas spécifique des parents d’enfant autiste

Selon l’âge de votre enfant, vous n’allez pas forcément pouvoir formaliser ses souhaits pour l’avenir. Vous pouvez cependant parler de votre situation, de la vie de famille et des problématiques quotidiennes : sensibilité aux bruits, accès de colère, difficultés d’alimentation, de socialisation, de sommeil, etc. N’oubliez pas d’y faire figurer les besoins d’accompagnement humain dans tous les actes de la vie quotidienne y compris le sommeil. Appuyez-vous par exemple sur une journée type, heure par heure, en décrivant le besoin de présence (voire d’intervention) humaine. Ne minimisez pas ce besoin ; comparez avec ce que vous devriez faire avec un enfant dit « normal ».

Les difficultés de votre enfant impliquent des problèmes de garde, de scolarisation, de gestion de la vie quotidienne ? Parlez-en dans son projet de vie ! Si vous avez d’ores et déjà des attentesparticulières (accompagnement, prises en charge, séances chez des professionnels de santé, thérapies, AVS, école spécifique, etc.), vous pouvez également les ajouter pour qu’elles soient portées à la connaissance de la MDPH.

Les aides à la rédaction du « projet de vie »

Écrire ce genre de document n’est jamais simple, surtout quand son enfant est encore petit. N’hésitez donc pas à vous faire accompagner !

Vous pouvez bien entendu faire appel à un proche, un travailleur social, une assistante sociale ou une association de familles pour vous aider à le rédiger et à le relire.
Sinon, prenez rendez-vous avec un agent de la MDPH qui vous proposera un accompagnement et vous aidera à exprimer votre « projet de vie » ou celui de votre enfant autiste. C’est notamment une des missions du Service Autonomie des Personnes de la MDPH.